Liridon - moja življenska zgodba
MOJA
ŽIVLJENJSKA ZGODBA
10.5.2014
 Liridon
Avdija
Sem
Liridon Avdija in želim deliti z vami svojo zgodbo. Star sem 21 let
in se zdravim zaradi sistemske oblike juvinilnega idiopatskega
artritisa. Vse skupaj se je začelo, ko sem bil star 4 leta.
Bila
je zima in iz dneva v dan se je stopnjevala bolečina. Kar naenkrat
nisem mogel spati in hoditi. Bolečina se je najprej pojavila v
gležnjih, nato se je stopnjevala po celem telesu: glava, vrat,
gležnji, komolci, zapestje… Nismo vedeli, kaj mi je in iz dneva v
dan je bilo hujše, zato so me starši odpeljali k osebnemu
zdravniku. Pregledal me je in me zaradi vročine in hudih bolečin
poslal na preiskave. Izvidi so bili slabi in ker sem tudi že čisto
brez moči, se je zdravnik odločil, da me bo še isti dan poslal v
bolnišnico v Slovenj Gradcu. Ko sem prišel tja, so me prijazno
sprejeli. Ker niso ugotovili, kaj mi je in ker se je moje stanje iz
dneva v dan slabšalo, so me odpeljali na Pediatrično kliniko v
Ljubljani. Ko so me sprejeli, so mi dodelili dr. Marijano Kuhar. Po
tednu dni v bolnišnici mi je zdravnica prišla sporočiti, da so
ugotovili da imam juvenilni idiopatski artritis – otroško revmo. 
Nato
se je začelo.
Večino
časa sem preživel v bolnišnici, tam sem se šolal, jedel, spal in
igral. V bistvu je bolnišnica postala moj drugi dom. Do 13. leta so
mi predpisali veliko zdravil: medrol, ibuprofen, metotreksat itd.
Dobival sem tudi rastni hormon. Redno sem hodil na kontrolne
preglede. Kmalu nisem bil več bolnik, ampak eden izmed njih.
Sprejeli so me kot svojega otroka. 
Pri
6-ih letih sem začel hoditi 2x na leto v kolonijo, ki je bila v
Dolenjskih Toplicah. Tam sem spoznal veliko prijateljev, ki so imeli
podobne bolezni, imel sem redne fizioterapije, redno so nam prirejali
različne zabave, podnevi sem veliko preživel v bazenu. V bistvu
imel sem se zelo lepo. 
Pri
13-ih letih so mi prvič predpisali biološko zdravilo remicade. Ker
se je moje stanje izboljšalo, so se zdravniki odločili, da bom
biološko zdravilo prejemal redno na 4 tedne. Čez nekaj mesecev se
je moje stanje spet poslabšalo. Kolki so me začeli boleti in težje
sem hodil. Napotili so me v ortopedsko bolnišnico. Tam so mi
naredili preiskave in ugotovili, da moram zaradi okvare kosti na
operacijo desnega kolka. Operacije sem se zelo ustrašil, takoj sem
začel razmišljati ali bom še lahko hodil in ali bo bila operacija
uspešna. Pogledal sem mamo in očeta in videl, da tudi njiju skrbi,
mama me je začela tolažiti in govoriti, da bo še vse v redu in
počasi sem se umiril.
Tisto
noč sem zelo težko zaspal, saj sem vedel, kaj me čaka čez en
mesec. Dnevi so tekli in datum operacije je bil vedno bližje. V
ortopedski bolnišnici so me sprejeli in naredili preiskave ter
povedali, da od polnoči ne smem več jesti, saj imam zjutraj
operacijo. Spet je začel prihajati strah na dan, le stežkoma sem
zaspal. Zjutraj so me ob šestih zbudile sestre in pripravile na
operacijo. Za njimi je prišel dr. Brecelj, zdravnik, ki naj bi me
operiral, in me pregledal. Dali so mi še pomirjevalno tableto in
kmalu za tem sem zaspal. Naslednji dan, ko sem se zbudil, je bilo
malo boleče, ampak sem lahko zdržal. Po tretjem dnevu sem že lahko
vstal s postelje. Malo me je bolelo, vendar sem potrpel. Po 10 dneh
se mi je rana lepo zacelila in lahko sem odšel domov. Desni kolk me
ni več bolel in sem normalno hodil na biološka zdravila. Čez eno
leto sem mogel oditi še na operacijo levega kolka. Te operacije me
ni bilo toliko strah, pravzaprav sem komaj čakal da grem. Operacija
je bila uspešna in tudi po tej operaciji sem šel po parih dnevih
domov. Enkrat na leto sem imel kontrolni pregled pri ortopedu. Čez
čas mi je bilo veliko boljše. Lažje sem hodil, manj bolečin sem
imel in lahko sem hodil v šolo. V bolnišnico sem samo še hodil na
biološka zdravila in če se mi je poslabšalo stanje, sem moral
ostati par dni v bolnišnici. Nato je potekalo vse normalno, naredil
sem izpit za avto, spoznal sem punco in pozabil sem že, kaj vse sem
pretrpel v preteklosti. Ko sem dopolnil 20 let, so me iz Ljubljane
prestavili v bolnišnico Celje, kjer je moj zdravnik postal dr. Dean
Sinožić. Tam sem 2x dobil biološka zdravila, nato so mi predpisali
adalimumab (injekcije, ki si jih moraš sam vbrizgati v spodnji del
trebuha), ker mi niso več našli žil. To zdravilo mi ni pomagalo,
zato sedaj prejemam etanercept, po katerem mi je veliko boljše in
nimam nobenih večjih problemov. Imam tudi punco že tri leta in
imava novorojenko staro 3 tedne. Tako, da se je vse lepo izšlo: očka
sem in končno se mi zdi, da lahko začnem uživati normalno svoje
življenje (vsaj za zdaj) 
|
